Глава 12. Аутизм и реальный мир

Вы прочли мою историю и узнали, как через ряд символических дверей я «вышла» в реальный мир. Но что я могу посоветовать вам — родителям, врачам, учителям, которых любовь или профессиональный долг привлекли к проблеме детского аутизма?

• Прежде всего: среди аутичных детей, как и среди всех остальных, нет двух одинаковых. То, что помогает одному, может не сработать с другим. Разумеется, существуют некие общие принципы обучения, годные в любой ситуации, однако необходимо внимательно наблюдать за специфическими реакциями каждого ребенка и исходить уже из них.

• Попытайтесь понять, что интересует и привлекает ребенка. Если, например, он проводит целые дни в туалете, беспрерывно спуская воду в бачке, — спросите себя, что его завораживает? Шум воды, дерганье за ручку, или, может быть, причинно-следственные отношения между действием и результатом? Ответив на этот вопрос, постарайтесь направить его увлечение в другое русло.

• В детстве я обожала кружиться. Аттракцион «Сюрприз» стал для меня навязчивым увлечением — я каталась на нем часами. Сейчас очевидно, что если только у ребенка нет предрасположенности к эпилептическим приступам, вращение полезно: оно развивает вестибулярный аппарат и чувство равновесия, улучшает координацию движений и восприятие. Предостережение: не стоит кружиться до тошноты. Достаточно достичь нистагма, т. е. непроизвольного ритмического движения глазных яблок, возникающего при восстановлении равновесия.

• Я считаю также, что пресс-машина может помочь некоторым аутичным детям избавиться от тактильно-защитного поведения, научиться не бояться прикосновений других людей и принимать от них ласку. Научившись принимать любовь, аутичный ребенок, возможно, научится и дарить ее. Тогда ему удастся избежать той неспособности к состраданию, которой отличаются некоторые аутичные люди с высоким уровнем интеллектуального развития. Пресс-машина и другие способы стимуляции давлением, используемые в методике сенсорной интеграции, успокаивают перевозбужденную нервную систему и снижают гиперактивность. Сейчас все больше становится специалистов по сенсорной интеграции, владеющих методами А. Джин Эрз.

• Будьте внимательны. Старайтесь понять, не только какие моторные действия (например, опускание воды в туалете) нравятся ребенку, но и что ему неприятно. Я, как многие аутичные дети, не выносила громких звуков и задыхалась в крепких объятиях взрослых. А любимым моим занятием было решение разных головоломок — вроде загадки Комнаты Иллюзий.

• От профессионалов часто можно услышать такие слова: «Нет, этого Билли не делает! (Или: не способен сделать!) Я ведь тестировал его два года назад!» Но это было два года назад, а не сейчас. Исследования, осмотры, тесты необходимо проводить регулярно и достаточно часто. Дети быстро растут, и аутичные — не исключение.

• Поощряйте аутичного ребенка к двигательной активности, способствующей осознанию своего тела. Мои тактильные ощущения были скованы сверхчувствительностью и тактильно-защитным поведением, а вот кинестетические — открыты для развития и обучения. Осязание может научить очень многому, и его следует использовать чаще — не только с аутичными, но и с обычными детьми. Предлагайте ребенку различные материалы — шелк, шерсть, глину, наждачную бумагу. Пусть он играет с глиной и песком. Танцы и движение под музыку приносят таким детям неоценимую пользу. Неговорящие дети с аутизмом иногда пропевают слова, которые не могут произнести.

• Все мы порой нуждаемся в уединении. Аутичным детям тоже бывает необходимо «тайное место», где они могли бы спрятаться и углубиться в свой внутренний мир. Помимо всего прочего, аутизм — это неспособность находиться внутри ситуации, и таким людям иногда бывает необходимо отключиться от всего окружающего. У меня тоже было «тайное место», где я обдумывала свой опыт и набиралась сил на будущее.

• Будьте осторожны с домашними животными. Из-за неправильного восприятия мира аутичные дети часто бывают с ними жестоки. Сперва подарите ребенку мягкую игрушку, которую можно ласкать и гладить. Когда он поймет, что значит любить животное и заботиться о нем, можно переходить от игрушечного котенка или щенка к живому. Дайте ребенку подержать его и погладить. Становится все более и более очевидным, что домашние животные удивительно помогают улучшать состояние не только аутичных, но и просто очень пожилых и ослабленных разными немощами людей.

• Еще один метод работы — применение техник модификации поведения. Но трудность здесь в том, что при аутизме, как правило, нарушена способность к обобщению задачи. Например, аутичный ребенок научился есть ложечкой мороженое. Значит ли это, что он с такой же легкостью использует приобретенное умение при использовании столовой ложки для супа? Часто он не способен воспользоваться своими умениями в новой ситуации. Предлагайте ему каждую задачу как что-то новое. И имейте в виду: совершив очередное обобщение, ваш ребенок сделал еще один шаг к реальности.

• Помните о спонтанных реакциях. Я швыряла в товарищей книжками, не думая, что делаю. Упреки и выговоры иногда могут привести к улучшению поведения, но гораздо чаще ребенок не контролирует такие реакции и попросту не может с собой справиться.

• Следите за правильным питанием ребенка. Для роста и развития необходимо стабильное питание. При аутизме часто бывают нарушены внутренние механизмы, отвечающие за выработку необходимых веществ. В таком случае, чтобы добиться стабильности (гомеостаза), необходимы специальные минеральные добавки. Многие аутичные дети страдают от недостатка цинка, а также, согласно доктору медицины Аллану Котту, от избытка меди — оба элемента должны в небольших количествах содержаться в крови, их умеренное присутствие благотворно сказывается на иммунной системе организма. Чтобы выяснить, имеется ли у вашего ребенка недостаток цинка (что влияет на развитие внутреннего уха и, как следствие, вестибулярного аппарата), обратитесь к специалисту по биохимическому анализу и попросите провести восьмичасовой тест на толерантность к глюкозе. Возможно, ребенок нуждается в мегавитаминной терапии. Бернард Римланд из Института исследований поведения ребенка в Сан-Диего выполнил несколько работ, результаты которых свидетельствуют о том, что многим аутичным детям полезны витамин В 6 и магнезий. Другие исследователи подтвердили его открытие. Кроме того, необходимо определить, не подвержен ли ребенок аллергии. Проверьте все это, прежде чем обращаться к лекарствам.

• Многие аутичные дети страдают сильными пищевыми аллергиями. Иногда после исключения из меню аллергенов у ребенка улучшается поведение. Аллергию могут вызывать следующие общеизвестные продукты: молоко, пшеничная мука, кукуруза, помидоры, шоколад, сахар и грибы. Постарайтесь найти специалиста, знакомого с влиянием пищевых аллергий на поведение.

Мэри Коулман, доктор медицины из Вашингтона, округ Колумбия, изучает нарушения обмена веществ при аутизме. Она выяснила, что при определенных типах аутизма специальные диеты могут помочь сгладить или исправить нарушения обмена веществ.

• Не пичкайте ребенка лекарствами без нужды. Лекарственные вещества действуют великолепно — если действуют вообще. Для меня тофранил стал чудесным снадобьем, но для кого-то другого он может оказаться настоящим ядом. Особенно опасна для детей передозировка лекарств. Лично я полагаю, что им лучше не давать лекарств вовсе или прибегать к ним только как к крайнему средству. Если вы считаете, что ребенку все же необходимы лекарства, не давайте ему больше одного лекарства за раз и тщательно следите за результатом. Его трудно оценить, если несколько препаратов даются пациенту одновременно. Часто случается, что препарат лишь маскирует симптомы: но чрезвычайно полезно найти лекарство, которое бы действительно исправляло и компенсировало у ребенка биохимические нарушения. Найдя такое лекарство, используйте наименьшую эффективную дозу.

• Создайте для ребенка спокойную, стабильную, безопасную обстановку. Аутичный ребенок просто не может нормально жить, если мир вокруг него постоянно меняется. Установите четкий распорядок дня. «Утром мы встаем, затем умываемся, затем завтракаем…» — и так далее. Аутичный ребенок не способен сам внести порядок в свой мир. Этот порядок должны установить вы. Изменения в обычном ритме жизни допустимы, если они имеют смысл.

• Что слышат аутичные дети? Иногда я слышала и понимала все, но порой звуки окружающего мира и человеческие голоса превращались для меня в однообразный невыносимый шум, подобный грохоту проходящего поезда. Особенно страдали мои чувства от шума, производимого множеством людей. Следите за тем, что и как вы говорите ребенку. Обращайтесь к нему с короткими, простыми фразами. Смотрите прямо на него: аутичные дети воспринимают не только слова, но и «язык тела». Если это необходимо, возьмите ребенка за подбородок и установите зрительный контакт. Конечно, для аутичного ребенка это непростое испытание: он готов смотреть на что угодно, только не на собеседника… Будьте драматичны в выражении чувств. Пусть ребенок догадается о вашей радости по улыбке, а об унынии — по скорбно опущенным уголкам губ. Эта смена выражений привлечет его внимание к вашим глазам, лицу и телу. Ваш голос не должен быть монотонным; подчеркивайте главное слово, например: «Какого красивого кролика ты нарисовал!»

• Не боритесь с чрезмерными увлечениями, а переводите их в позитивное русло. Упорство, т. е. сосредоточенность на одной цели, может творить чудеса. Аутичные взрослые, способные самостоятельно жить и работать, часто трудятся в области своих детских увлечений. Так, один человек, с детства увлеченный цифрами, сейчас успешно составляет налоговые ведомости.

• Обращайтесь к специалистам. Выслушивайте разные мнения. Посещайте местные общества помощи детям с нарушениями развития. Будьте в курсе событий — новых открытий, исследований, разработок, методик. И, разумеется, обсуждайте свои проблемы с другими родителями!

Сейчас я — владелица процветающей компании по проектированию оборудования для животноводческих ферм. Кто бы мог подумать много лет назад, что «эта ненормальная» достигнет такого успеха? Сегодня мне пришло приглашение на встречу нашего класса — и я, пожалуй, поеду. Благодаря любви и помощи своей семьи и многих других людей я прошла долгий, очень долгий путь. И теперь в своих мечтах я вижу, как и другие «меченые аутизмом» открывают свои символические двери и идут навстречу успеху.